Powstał Segregator Onkorodzica. Specjalne narzędzie będzie dostępne w dziecięcych oddziałach szpitalnych [Zdjęcia]

Segregator Onkorodzica pomoże rodzicom onkologicznych dzieci

Według statystyk ok. 1200 dzieci rocznie zapada w Polsce na chorobę onkologiczną. Razem z dziećmi na oddziały przychodzą opiekujący się nimi rodzice. Segregator może być dla nich pierwszym przewodnikiem w szpitalnej rzeczywistości.

Segregator Onkorodzica jest odpowiedzią na potrzebę wsparcia merytorycznego i organizacyjnego, jaką zgłasza nam wielu rodziców, którzy po raz pierwszy pojawiają się na szpitalnych oddziałach onkologii dziecięcej. Dla rodziców dzieci chorych onkologicznie pierwsze dni na oddziale wzbudzają poczucie niepewności i zagubienia, potęgowane przez nieznajomość choroby i procesu leczenia.

Fundacja Iskierka wspierająca rodziców i dzieci na oddziałach onkologii dziecięcej w szpitalach w Katowicach, Zabrzu i Rzeszowie w odpowiedzi na te problemy powołała do życia dwa lata temu portal Onkorodzice.pl. Jego założeniem jest, by poprzez wiedzę pomagać przejść rodzicowi ze stanu zagubienia, czasem bezsilności w postawę działania i wspierania dziecka w powrocie do zdrowia.

Rodzice są zalewani trudnymi pojęciami medycznymi, których nie potrafią zrozumieć i przetworzyć, dlatego szukając informacji sięgają do różnych, często nierzetelnych źródeł. Stąd idea portalu, że wiedza pomaga. Rodzic, który rozumie chorobę, leczenie, procedury, a więc ma wiedzę - może lepiej współpracować z lekarzami i personelem medycznym. mówi prezeska Fundacji Iskierka, Jolanta Czernicka-Siwecka, mama chorującego przed laty dziecka

Kontynuacją działań Portalu jest projekt Segregator Onkorodzica. Jego pomysłodawczyni, redaktorka naczelna portalu Onkorodzice.pl, Ewa Majewska, jest również onkomamą.

Pierwsze chwile w szpitalu po usłyszeniu, że dziecko ma nowotwór są niezwykle ciężkie. My rodzice czujemy strach o życie dziecka i często nie wiemy, jak przetrwać kolejne dni. Wielu z nas brakuje wskazówek jak ten czas zorganizować, jak wspierać dziecko i skąd czerpać wsparcie dla siebie i najbliższej rodziny. Segregator ma w tym pomóc. Dzięki zebraniu doświadczeń wielu onkorodziców zaprojektowaliśmy go tak, aby najlepiej odpowiadał na potrzeby opiekunów chorego dziecka. mówi Ewa Majewska

13 zdjęć

Prezentacja Segregatora Onkorodzica

13 zdjęć

Kompendium wiedzy i organizer pobytu dziecka i rodzica w szpitalu

1. Karty z informacjami

Segregator Onkorodzica zawiera tematyczne rozdziały takie jak na portalu, ale w dużo bardziej skróconej wersji. Dotyczą one:

• pierwszych chwil w szpitalu, ze wskazówkami jak zorganizować pobyt w placówce i współpracować z lekarzami,
• leczenia, z najważniejszymi informacjami o chorobie, przyszłych zabiegach, badaniach, także o ich skutkach,
• wsparcia, z informacjami o tym, gdzie i jak go znaleźć,
• diety i opieki, z wszystkimi niezbędnymi wytycznymi,
• oraz tego jak zaplanować opiekę medyczną po zakończeniu leczenia szpitalnego.

Na dole każdej karty znajduje się informacja, gdzie szukać w danym temacie szerszej wiedzy na portalu Onkorodzice.pl oraz kod QR, który tam przeniesie.

2. Karty organizera - do wypełniania

Segregator porządkuje informacje dotyczące leczenia i pobytu dziecka szpitalu. Rodzice/opiekunowie znajdą tutaj karty do notowania obserwacji, zaleceń lekarzy, pomiarów parametrów oraz plany dni i tygodni. Dodatkowe karty można pobrać i wydrukować ze strony na Portalu dedykowanej S.O.

3. Teczka na dokumenty

To miejsce, gdzie rodzic/opiekun może schować wszystkie wyniki badań, recepty, zalecenia lekarskie  i inne dokumenty związane z pobytem dziecka w szpitalu. To praktyczne narzędzie, które może towarzyszyć podczas pobytu w szpitalu oraz planowanych wizyt u lekarzy.

Jak to działa?

Wypróbuj - Segregator Onkorodzica może być przekazywany rodzicom na każdym oddziale onkologii i hematologii dziecięcej w Polsce, w szczególności tym, którzy właśnie usłyszeli diagnozę choroby nowotworowej u dziecka.

Sam zaprojektuj - wnętrze segregatora można samemu zaprojektować: dodając własne dokumenty i wyniki badań, zmieniając jego zawartość zgodnie ze swoimi potrzebami.

Informacje, które zawarte są w tym segregatorze pomogą nam, lekarzom, w komunikacji z rodzicami. Rozmowa na temat diagnozy, leczenia i rokowania wymaga od nas przekazania rodzicom bardzo wielu informacji i trudnych pojęć. Mija wiele czasu zanim rodzic przyswoi i poukłada sobie te informacje. Segregator oraz zamieszczone tam odnośniki, do rzetelnej wiedzy na portalu onkorodzice.pl. pomogą rodzicom w ich zrozumieniu i usystematyzowaniu. komentuje inicjatywę kierująca Oddziałem Onkologii, Hematologii i Chemioterapii w Górnośląskim centrum Zdrowia Dziecka w Katowicach dr hab. n. med. Agnieszka Mizia-Malarz

Segregator Onkorodzica pojawi się na początku w wersji pilotażowej na dziecięcych oddziałach onkologicznych szpitali, gdzie działa Fundacja Iskierka: w Katowicach, Zabrzu i Rzeszowie. Na tych oddziałach fundacja i portal zbiorą opinie i uwagi rodziców, które będą uwzględnione w kolejnym wydaniu. Docelowo do projektu zaproszone będą wszystkie oddziały onkologii i hematologii dziecięcej w Polsce. Do dyspozycji rodziców i opiekunów będzie 2000 sztuk segregatora.

Projekt jest realizowany dzięki finansowemu zaangażowaniu firmy Tauron  tym samym po raz kolejny wspiera Fundację Iskierka w działaniach na rzecz dzieci onkologicznie chorych i ich rodziców.