A'Tomkowy świat. Tomiś to pacjent Górnośląskiego Centrum Zdrowia Dziecka w Katowicach. Poznajcie jego historię

A'Tomkowy świat. Tomek to pacjent GCZD w Katowicach

Już w trakcie ciąży zdiagnozowano u Tomisia złożoną wadę serca - całkowity kanał przedsionkowo-komorowy - a następnie trisomię21 - Zespół Downa. Serduszko Tomka wymagało operacji w pierwszym półroczu życia i zostało naprawione w październiku 2015 roku. Od urodzenia chłopczyk przyjmuje leki, do dziś jest pod opieką lekarzy z Górnośląskiego Centrum Zdrowia Dziecka. Chłopczyk jest pod opieką kardiologów, neurologa, okulisty, fizjoterapeuty, logopedy i innych specjalistów. Najważniejsze jest jednak to, że chłopczyk ma się dobrze!

Tomek, czyli Tomiś, a w mediach społecznościowych znany jako a'Tomek, czyli chłopczyk z ekstra chromosomem, cały czas zostaje pod opieką lekarzy z Górnośląskiego Centrum Zdrowia Dziecka. Dziś chłopczyk ma 9 lat i jest wesołym i pełnym energii dzieckiem. Sporo jednak przeszedł. A jego historię opisała jego mama na blogu, a teraz ciąg dalszy historii chłopczyka można śledzić na Facebook'u a'Tomek. Dziś sporo tam zdjęć uśmiechniętego chłopczyka.

8 zdjęć

a'Tomek, chłopiec z ekstra chromosomem

8 zdjęć

Dziewięć lat po operacji serca małego Tomka, jego mama przypomniała, przez co przechodzili i dziękowała lekarzom z Górnośląskiego Centrum Zdrowia Dziecka w Katowicach. Przeczytajcie!

 Wpis mamy Tomisia

 6.10.2015 r.

Ta data na zawsze z nami zostanie, co roku wspominamy.

To właśnie wtedy dr Piotr Stanek wraz ze znakomitymi współpracownikami Oddziału Kardiochirurgii Górnośląskie Centrum Zdrowia Dziecka im. św. Jana Pawła II naprawili tomisiowe serce. Załatali dwie dziury, z jednej zastawki zrobili dwie. Powiem Wam, że działania na tak malutkim organie, w tak malutkim - bo ledwie 3kilogramowym - ciałku Tomka, ogarnięcie tych wszystkich szczegółów... Dla mnie to jest niepojęte. Dziękuję!

Całkowity kanał przedsionkowo-komorowy.
O tym, jak to było opisywałam już na naszym blogu (atomkowy.blogspot.com). Z jednej strony nie chcę tego pamiętać i gdzieś wyparłam szczegóły. Z drugiej strony jednak myślę, że należy o tym głośno mówić.

1. Po pierwsze dlatego, że nie myśli się o takich rzeczach na co dzień.
2. Po drugie dlatego, że są to rzadkie choroby/wady.
3. Po trzecie dlatego, że moje dziecko w tym wszystkim jest serduszkowym bohaterem.
4. A po czwarte i ostatnie, dlatego, że są inni. Inni rodzice, kobiety w ciąży, dzieci z wrodzoną wadą serca - na początku tej drogi. Kiedy byłam w ciąży z Tomkiem, niewiele potrafiłam wygrzebać w internecie, a już na pewno nie było za wiele relacji rodziców serduszkowych dzieci. Tak więc była to jedna z przyczyn powstania bloga i FB.

Mimo że serce Tomka zostało zreperowane, to nigdy nie będzie ono w pełni sprawne i pracujące jak zdrowy organ. Od urodzenia przyjmuje on leki poprawiające jego wydolność i dbające w szczególności o lewą komorę serca. Żebyśmy nie mieli nudno i na pewno nie zapomnieli o tym, że Tomek miał operowane serducho, wracamy co jakiś czas na kontrolę do kardiologa oraz na oddział. W trakcie ostatniego pobytu wylosowaliśmy dodatkowy plusik - ubytek Gerbode'a - czyli przetoka między lewą komorą a prawym przedsionkiem. Oczywiście - jak to w naszym przypadku bywa - jest to przypadek szczególny i niezwykle rzadki. 

Na chwilę obecną nie myślę jednak o tym. Nic to nie zmieni. Stać się może wszystko w każdej chwili. Wiem natomiast, że lekarze z GCZD staną na wysokości zadania. Jak zawsze.

Kilka kopii z bloga opisującą tomkową wadę i operację:

• W 26. tygodniu ciąży dowiedzieliśmy się, że Tomek urodzi się z wrodzoną wadą serca pod postacią całkowitego kanału przedsionkowo-komorowego. Wooow, takie rzeczy istnieją! I istnieją najczęściej z zespołem Downa! Serio?! Te informacje były dla nas jak meteoryt w Czelabińsku. Nie wiem, jaką ja miałam minę, wychodząc z gabinetu, ale pani doktor miała nietęgą. Twardo jednak szłam, przecież się nie rozpłaczę w miejscu publicznym. No, ale auto już było miejscem prywatnym, więc się nie ograniczałam. W domu również. Przez 2 miesiące. (...)
• Na stronie Fundacji Serce Dziecka przeczytaliśmy jeszcze: Historie rodziców dzieci z wadami serca sprowadzają się do 2 typowych scenariuszy: O wadzie serca dziecka dowiadują się w czasie badania USG w ciąży (około 20 tygodnia ciąży). Jeśli będą mieli szczęście, ginekolog skieruje ich do kardiologa prenatalnego, który zdiagnozuje wadę i skieruje matkę do właściwego ośrodka, w którym specjaliści będą mogli zaplanować leczenie dziecka już od pierwszych chwil jego życia (a czasami nawet już w trakcie ciąży). Jeśli nie będą mieli szczęścia, ginekolog kiwnie smutno głową, że nic się nie da zrobić, a w niektórych przypadkach w najlepszej wierze doradzi przyszłej matce usunięcie ciąży - "będzie Pani miała spaprane życie". O wadzie serca dowiadują się kilka godzin po urodzeniu dziecka w momencie, gdy nagle, z niewyjaśnionych powodów, dziecko zaczyna sinieć. Jeśli mają szczęście, lekarz, który to zauważa wie co zrobić i kieruje dziecko do właściwego ośrodka. Wtedy ma ono szansę na operację, choć na ogół trafia do szpitala w gorszym stanie i, siłą rzeczy, ma mniejsze szanse na wyleczenie. Jeśli nie mają szczęścia, dziecko umiera po kilku godzinach.
•  U Tomka była jedna wspólna zastawka na całe serce, dziura pomiędzy przedsionkami ok. 6 mm i dziura między komorami ok. 12 mm. Duże. Podobno bywają mniejsze. Chyba jeden plus, że mieliśmy postać zbalansowaną.
• Operacja Tomka zaplanowana została na 6 października. Dzień wcześniej zostaliśmy przyjęci na Oddział Kardiochirurgii w Górnośląskim Centrum Zdrowia Dziecka w Katowicach-Ligocie. Udało się nam być zdrowym. Po przyjęciu wypisaliśmy stos dokumentów, zezwoleń i innych karteczek. Na spokojnie mogliśmy się zapoznać ze specyfikacją przeprowadzanych zabiegów, powikłaniami, po czym przygotować sobie pytania do lekarzy. Jeszcze tego samego dnia odwiedziła nas pani anestezjolog, która przygotowywała Toma do operacji. Opowiedziała, jak wyglądać będzie jej praca podczas zabiegu. Zwróciła uwagę na tomkowy cypelek przy uchu - wadę wrodzoną uszka, przez którą mogłaby mieć problemy z intubacją. Bardzo pozytywna lekarka, mile ją wspominam. (...)
  Przed 9 zanieśliśmy go na blok operacyjny - ostatni cmok i zniknął w wielkich drzwiach.
  Po powrocie na salę czekaliśmy na kardiochirurga. Podczas rozmowy opisał nam budowę i pracę zdrowego serca i "naszego", z wadą CAVC. Wytłumaczył, na czym polegają anomalie, dlaczego należy operować najlepiej w 3-4 miesiącu życia, opowiedział o powikłaniach. Zmroziło, gdy powiedział, że może umrzeć na stole. Czekał na nasze pytania, rozwiewał wątpliwości. Operacja miała trwać do 5 godzin, miał zamiar skończyć w 3. Ale wszystko miało okazać się po otworzeniu serduszka.
• Tomek został podłączony do sztucznego płuco-serca, wprowadzony w głęboką hipotermię: 20 stopni w odbycie, a do około 15 stopni miał zostać schłodzony jego mózg. Po otwarciu klatki piersiowej, przez prawy przedsionek lekarz zaglądał do środka tomisiowego serca. Dziurę pomiędzy komorami zaszywali łatką z gore-tex'u (ponoć nie taką od kurtek;), następnie rekonstruowali zastawkę i zaszywali ubytek międzyprzedsionkowy łatką z osierdzia."

Więcej o Tomku: https://www.facebook.com/atomkowy