Dzielna 14-latka z Katowic żyje z zespołem Labrune’a. To pierwsza taka diagnoza w Polsce

Julia Żeromska z Katowic potrzebuje naszej pomocy

14-latka jest pierwszą polską pacjentką z zespołem Labrune’a. Czy na pierwszy rzut oka różni się od rówieśników? Nie. Jest uśmiechnięta, energiczna i nie lubi, gdy ktoś patrzy na nią tylko przez pryzmat choroby. Trzeba jednak pamiętać, że dziewczyna potrzebuje specjalistycznej pomocy.

Jak mówi nam mama Julii, dziewczyna do 7 roku życia rozwijała się jak każde zdrowe dziecko. Niestety, w 2017 roku z powodu nieprawidłowego wyniku rezonansu magnetycznego głowy trafiła do szpitala. Okazało się, że w głowie Julki są torbiele wywołane zespołem Laburne’a.  Konieczne było przeprowadzenie endoskopowej cystowetrykulostomii i założenie zbiornika Rickhama.

Julia boryka się z deficytami koncentracji i fragmentarycznymi zaburzeniami procesów poznawczych, co niesie za sobą np. wolniejsze tempo pracy. Przez te znaczne przeszkody w funkcjonowaniu nasza córeczka potrzebuje ciągłej rehabilitacji. Opieka specjalistów potrzebna też jest ze względu na obniżone napięcie mięśniowe w prawej nodze i ręce. 

mówią rodzice

Choroba zaatakowała niemalże wszystko. Ucierpiał również słuch i mowa. Na tę chwilę Julka podjęła trening słuchowy metodą Tomatisa. Korzysta również z hipoterapii. Znajduje się pod stałą opieką licznych poradni specjalistycznych.

Każdy dzień to walka o życie, o normalność. By Julia mogła pójść do szkoły i spotkać się z przyjaciółmi, by mogła usiąść z nami w Wigilię do wspólnego posiłku, by rano przywitała nas swoim uśmiechem.

dodają rodzice Julii

Kosztowne są terapie, turnusy i rehabilitacje. Dlatego też na portalu zrzutka.pl została uruchomiona specjalna zbiórka. Znajdziecie ją TUTAJ.

W mediach społecznościowych działa też specjalna grupa dla rodziców, których dzieci borykają się z tą chorobą. Znajdziecie ją TU.

Pomagaj, nie hejtuj

Na wczesnym etapie edukacji 14-latkę dotknęła fala hejtu ze strony rówieśników. Wynikało to z braku ich wiedzy oraz niedojrzałości. Często śmiali się z tego, że Julka raz za razem odwiedza kolejny szpital. Dziś jest inaczej. W rozmowie z nami Julia podkreśla, że może liczyć na znajomych ze szkoły i dobrze się z nimi dogaduje.

Jeśli jesteś rodzicem i czytasz ten tekst to warto, żebyś porozmawiał ze swoim dzieckiem odnośnie tego, jak hejt z jego strony może wpłynąć na innych. Jeśli dziecko zrozumie, dlaczego hejtowanie jest złe, i poczuje się odpowiedzialne za swoje działania, ma większe szanse na unikanie takich zachowań. Warto też zapytać swoje dziecko, czy nie jest hejtowane i dobrze czuje się w gronie równieśników.

Oto kilka wskazówek, które mogą pomóc:

1. Rozmowa o hejcie i jego skutkach

Wyjaśnij, czym jest hejt i jakie ma konsekwencje dla osoby hejtowanej. Użyj przykładów, które mogą być dla dziecka zrozumiałe. Wskaż, że hejt może ranić na poziomie emocjonalnym i wpływać na zdrowie psychiczne, podobnie jak przemoc fizyczna. Porozmawiaj o tym, jak dziecko czułoby się, gdyby to ono było ofiarą hejtu.

2. Rozwijanie empatii

Pomóż dziecku zrozumieć, że za każdym komentarzem online stoi prawdziwa osoba. Zachęcaj do zastanowienia się, jak jego słowa lub działania wpływają na innych.

3. Budowanie pozytywnej komunikacji

Naucz dziecko, jak wyrażać swoje opinie w sposób konstruktywny i bez obrażania innych. Podkreśl, że różnice zdań są normalne, ale można je wyrażać z szacunkiem. Pokazuj, jak wygląda pozytywna komunikacja – dawaj przykład w rozmowach w domu.

4. Zasada „zatrzymaj się i pomyśl”

Naucz dziecko zasadę: zanim coś napiszesz, zastanów się, czy to, co chcesz powiedzieć, jest prawdziwe, potrzebne i życzliwe. Wprowadź zasadę "pauzy", aby dać dziecku czas na refleksję przed wysłaniem wiadomości lub komentarza.

5. Dawanie dobrego przykładu

Dzieci uczą się przede wszystkim przez obserwację. Jeśli w rozmowach rodzinnych czy w internecie widzą, że Ty unikasz hejtu, łatwiej im będzie naśladować ten wzorzec.

6. Edukacja o wartościach

Podkreślaj znaczenie takich wartości jak szacunek, życzliwość i tolerancja.

7. Nauka odpowiedzialności za słowa

Uświadom dziecku, że nawet w internecie nikt nie jest anonimowy, a jego słowa mogą mieć realne konsekwencje. Wspomnij, że hejt w niektórych przypadkach może być ścigany prawnie.

8. Zachęcanie do reagowania na hejt

Ucz dziecko, że bierne przyglądanie się hejtowi to także akceptowanie go. Zachęcaj do zgłaszania hejtu, wspierania ofiar i przeciwstawiania się negatywnym komentarzom w sposób kulturalny.

9. Korzystanie z programów edukacyjnych

Wykorzystaj książki, filmy i gry edukacyjne, które uczą tolerancji i empatii. Skorzystaj z materiałów oferowanych przez szkołę lub organizacje zajmujące się bezpieczeństwem w internecie.

10. Wsparcie emocjonalne

Upewnij się, że dziecko czuje się akceptowane w domu i w środowisku, co zmniejsza potrzebę odreagowywania frustracji poprzez hejt. Rozmawiaj o jego emocjach i ucz, jak radzić sobie z gniewem czy złością w zdrowy sposób.