Czy życie z cukrzycą musi być gorzkie? Bliźniaczki Zuzia i Lena dają nadzieję [Wideo i zdjęcia]

Bliźniaczki mają cukrzycę. Zmienia się życie całej rodziny

Państwo Włodarczyk wiedli spokojne rodzinne życie. 10 lat temu usłyszeli jednak diagnozę, która odmieniła życie ich całej rodziny — dwie córki — bliźniaczki Lena i Zuzia — mają cukrzycę pierwszego stopnia. Pani Katarzyna dobrze pamięta ten dzień i odczucia, jakie jej towarzyszyły.

Czułam lęk, strach i przerażenie. Córka miała niespełna 2-latka. Myślałam, że skoro urodziłam zdrowe dzieci, to już nic więcej nie może nas spotkać. Cukrzyca spadła na nas jak grom z jasnego nieba. Wstyd się przyznać, ale ja tak naprawdę nie wiedziałam w ogóle nic o tej chorobie. Świat się zawalił. opowiada nam Katarzyna Włodarczyk, mama nastolatek chorych na cukrzycę

Córka pani Katarzyny straciła przytomność na placu zabaw. Po dziecko przyjechała karetka i wtedy rozpoczął się trudny czas dla całej rodziny.

Lekarze w miejscowym szpitalu mając wyniki krwi córki, mając wyniki moczu, w którym jasno wychodził cukier w moczu, nadal pompowali w nią glukozę. Z prawie nieprzytomnym dzieckiem jechaliśmy do Katowic, gdzie postawiono nam diagnozę. wspomina pani Katarzyna

Wtedy pani Kasia dowiedziała się o cukrzycy więcej np., że objawy to wzmożone pragnienie i wzmożone oddawanie moczu.

To zbiegło się w czasie z tym, że córka nauczyła się robić siku do nocnika. Pomyślałam, że obsesyjnie to pokochała, i tak bardzo jej się podoba, że budzi się w nocy do tego sikania i robi to bardzo często. To uśpiło moją czujność. Potem połączyłam wszystkie fakty. mówi Katarzyna Włodarczyk

Zuzia i Lena żyją z cukrzycą typu pierwszego

Dziewczyny mają cukrzyce typu pierwszego. Jak podkreślała prof. dr hab. n. med. Przemysława Jarosz-Chobot, powinniśmy mówić nie o „byciu chorym na cukrzycę”, a „życiu z cukrzycą”.

Cukrzyca typu 1 to jest cukrzyca, która jest związana z immunologicznym atakiem na komórki produkujące insulinę w trzustce. Te komórki zostają bezpowrotnie zniszczone, czyli osoba z cukrzycą typu pierwszego nie ma produkcji insuliny. Musi ją dostać z zewnątrz. Obecnie nie ma jej w tabletkach, tylko musimy ją dać albo przez wielokrotnie wstrzyknięcia albo poprzez stałą podaż w odpowiednio modyfikowanej pompie insulinowej. wyjaśnia kierownik zespołu badawczego projektu INNODIA w Polsce oraz kierownik Katedry Pediatrii, Kliniki Diabetologii Wydziału Lekarskiego w Katowicach, Śląskiego Uniwersytetu Medycznego, prof. dr hab. n. med. Przemysława Jarosz-Chobot

Natomiast cukrzyca typu 2 to cukrzyca, kiedy produkcja insuliny jest, ale jest ona niewystarczająca do potrzeb organizmu - zwykle z powodu otyłości i z powodu braku aktywności fizycznej, czyli zdrowego stylu życia. Końcowym efektem jest też względny niedobór insuliny, ale w tej chwili w cukrzycy typu 2, oprócz - co najważniejsze zdrowego stylu życia - mamy możliwości leczenia doustnego lub innych leków poza insuliną. I to trzeba przyznać, daje bardzo dobre efekty, ale oczywiście w pewnym momencie dochodzi do wyczerpania tych komórek beta, no i wtedy trzeba wdrożyć insulinoterapię. dodaje prof. Przemysława Jarosz-Chobot

Lena i Zuzia starają się żyć jak zwykłe nastolatki, ale pewne różnice w ich życiu będą już zawsze. Ponadto chorują na celiakię.

Zawsze trzeba przed jedzeniem podać insulinę np. w szkole na lekcji. Ja zawsze słyszę dźwięk podawania od Leny. To też pamiętam, że trzeba podać 20 minut przed przerwą, żeby na pewno móc na przerwie zjeść. Czasem trzeba skończyć zjeść na lekcji, bo, jeśli nie zdąży się na przerwie, to nie można tego odłożyć na następną, bo już podało się insulinę. mówi Zuzia

Nie możemy pisać sprawdzianów, gdy mamy za niski cukier. Niektórzy nauczyciele tego nie rozumieją, ale można się dogadać. Na wycieczki szkolne nauczyciele nie pozwalają nam jeździć bez mamy. dodaje Lena

Dziewczyny opowiadają, że ich rówieśnicy są często ciekawi tego, jak wygląda ich choroba. Siostry oraz brat bardzo się wspierają, gdy dochodzi do nieprzyjemnych sytuacji, to stoją za sobą murem.

Badania INNODIA mogą spowolnić cukrzycę typu 1

Kilka lat temu na rodzinę Włodarczyk spadła kolejna niepokojąca wiadomość. Pani Kasia z mężem zgłosili się na badania do programu INNODIA i zachęcili do tego syna. W ten sposób mogli dowiedzieć się, skąd wzięła się cukrzyca u dziewczynek. W wyniku badań okazało się, że Janek posiada przeciwciała i może zachorować na cukrzycę.

Pamiętam ten dzień, kiedy dowiedziałem się o tym, że w moim organizmie występują te przeciwciała. Byłem wtedy jeszcze w gimnazjum. Wróciłem do domu i mama o wynikach powiedziała mi w progu drzwi. Trochę się tym zestresowałem, ale rodzice opowiedzieli mi o tym projekcie i pomyślałem, że skoro mogę jakoś komuś pomóc i wesprzeć medycynę na świecie to zgodzę na badanie mojego ciała. Wiem, że gdy ewentualnie ta cukrzyca miałaby u mnie wybuchnąć, to byśmy się dowiedzieli o tym wcześniej, a nie na przykład jeżeli zasłabłbym na chodniku. wspomina Janek Włodarczyk

Janek od 4 lat uczestniczy w badaniach INNODIA.

Musiałem co 6 miesięcy pojawiać się w Katowicach w Górnośląskim Centrum Zdrowia Dziecka i poddawać się wielu badaniom. Pobierali mi krew do probówki, robili krzywą cukrową, przyjeżdżałem na czczo, piłem glukozę. Badano jak zachowuje się mój organizm. Za pierwszym razem jak byłem na tym projekcie, to miałem o wiele za wysoki cukier niż powinien mieć zdrowy człowiek i już wtedy pojawiła się u mnie myśl, że to jest już ten koniec bycia zdrowym. Pomyślałem sobie, że dam sobie na pewno radę, bo skoro młodsze siostry dają, to ja też muszę pokazać, że się przed tym nie ugnę. mówi Janek

My również możemy zgłaszać się na badania do projektu INNODIA

W Polsce zapadalność na cukrzycę typu 1 jest w grupie dziecięcej do 14 roku życia. To jest 25 do 28 przypadków na 100 tys. dzieci w tej samej grupie wiekowej. W przypadku województwa śląskiego to jest około 180 nowych przypadków każdego roku, które dochodzą do puli pacjentów już z cukrzycą. To są często kilkumiesięczne dzieci, nastolatki i młodo dorośli. Bardzo trudno nagle się dowiedzieć, że ja choruję na chorobę przewlekłą i w tej chwili moje życie będzie już zupełnie inaczej wyglądać. mówiła prof. Przemysława Jarosz-Chobot

Projekt INNODIA jest skierowany do:

• osób, u których zaobserwowano zwiększone ryzyko wystąpienia tej choroby,
• krewnych osób z cukrzycą typu 1 (matka, ojciec, rodzeństwo, przyrodnie rodzeństwo i dzieci),
• do osób, u których niedawno zdiagnozowano cukrzycę typu 1.

Celem badania jest poznanie pełnego obrazu cukrzycy typu 1 i zgodnie z szeroką wiedzą „zatrzymanie" jej postępu na każdym etapie. Tylko przy współudziale osób o zwiększonym ryzyku rozwoju cukrzycy typu 1 oraz monitorowaniu rozwoju choroby można realizować ten cel. Wczesne wykrycie cukrzycy typu 1, jeszcze w fazie bezobjawowej („cichej"), pozwala na uniknięcie ostrego jej powikłania, jakim jest zagrażająca życiu cukrzycowa kwasica ketonowa.

Katowicka Klinika Diabetologii Dziecięcej Śląskiego Uniwersytetu Medycznego jest jedynym w tej części Europy ośrodkiem klinicznym pracującym w zespole 30 najlepszych uniwersytetów na świecie.

Szczegółowe informacje dotyczące badania, w którym mogą wziąć udział osoby od 1 do 45 roku życia, można uzyskać:

• pod numerem telefonu: +48 665-324-395,
• wysyłając maila na adres innodia@sum.edu.pl

INNODIA powstała w 2015 roku. Aktualnie w międzynarodowych badaniach uczestniczy ponad 700 osób z nowo ujawnioną cukrzycą typu 1 oraz ponad 5 tys. krewnych osób z cukrzycą typu 1 z różnych państw.

8 zdjęć

Żyją z cukrzycą od 11 lat

Państwo Włodarczyk mają dwie córki bliźniaczki, które mają cukrzycę typu 1. Ich syn Jan posiada chorobę w genach. Od 11 lat rodzina musi żyć z cukrzycą

8 zdjęć